Szofikám fejlődése 1-3.

2012.03.02 20:03

Kedves Doktor Úr!

Először is ott kezdem, hogy KÖSZÖNÖM! Bár már annyiszor csalódtam az emberekben, és igazán megtanulhattam volna, hogy a bajban mindenki elfordul. Egy esetleges sérült gyermeknél pedig fokozottan ezt veszem észre. Most valahogy minden összeomlani látszik és próbálom menteni a még menthetőt. Bellára is jobban odafigyelni, mert mostanában különösen igényli. Szofikára pedig maximálisan. Tele vagyok önváddal, mert TUDOM, hogy ez az állapot, ami kialakult Szofinál, csakis nekem "köszönhető". Bellánál három évig nyugtom sem volt, annyira kellett vele foglalkozni. A legelső perctől nem volt meg egymagában. Vagy talán én nem hagytam neki rá lehetőséget, mert mindig ott voltam vele, játszottunk, énekeltem, mondókáztam neki. Hatalmasakat sétáltunk, egyfolytában játszótereztünk, és nem utolsósorban órákat hintáztunk. Én rontottam el és ezt most helyre kell hoznom. Szofi ilyen tekintetben ellentéte Bellának. Már pár hónapos korától remekül el van magában, játszik, nézegeti a tárgyakat, a környezetét. Bella olyan szinten kifárasztott sokszor, hogy megfogadtam, a második gyermekemnél máshogy fogom csinálni. Hagyom, hadd játsszon magában is, tudja lefoglalni magát. Itt hibáztam egy hatalmasat! Mert így visszanézve már látom, hogy átestem a ló túloldalára. Túlontúl is sokat volt egyedül Szofi. Itt voltam én végig mellette, nem arról van szó. Csak éppen foglalkozni nem foglalkoztam vele. Mostam, főztem ésatöbbi. És élveztem, ha olykor le tudtam ülni a számítógép elé és végre kiírni magamból mindent, ami közel tíz év alatt felgyülemlett bennem, csak éppen időm nem volt azt papírra vetni. Nem lett volna szabad!

A sok-sok magányos játék és akár a mesefilmek, gyermekcsatornák nézése egyáltalán nem szolgálta Szofika értelmi fejlődését. Tegnap óta, ahogy kiléptünk a Korai Fejlesztő ajtaján, ténylegesen megfordult a világ. Azóta máshogy kezelem Szofit. Nem hagytam neki időt sem a fejlődésre. Nem magyaráztam neki, ahogyan annak előtte Bellával tettem. Ő pedig csak hagyta, hogy megtörténjenek vele a dolgok. A Korai Fejlesztőben egy kedves középkorúnál picit idősebb hölgy fogadott minket, enyhe akcentussal. Bemutatkozásnál elmondta, hogy ő gyermekpszichológus és gyógypedagógus is-a nevére sajnos nem emlékszem, talán nem is figyeltem rá. Megvizsgálta Szofit, figyelte őt. Mindenfélével próbálkozott nála. A finoman megfogalmazott diagnózisa végül: spektrumzavar lett, melynek közepén helyezkedik el az a bizonyos állapot, melyet azóta nagyon félek nevén nevezni. Láttam rajta, hogy csupán nem mondja ki, mégis biztos abban, hogy Szofika autista.

Ez megerősödött bennem, amikor pedzegetni kezdte, hogy a Korai Fejlesztőben három éves kortól van olyan lehetőség, miszerint egész napos foglalkozásra bent tartják és egyfajta életvitelt kezdenek neki megtanítani. Kártyákkal. A vészjelzőim azonnal villogni kezdtek, így visszakérdeztem: De hiszen ismereteim szerint ezt az autista gyerekeknél szokták bevezetni! - Mire ő halkan rábólintott.

Ismerem a kislányomat. Két éve nevelem, akárhogyan is. Szeretem őt és próbálok nem elfogult lenni vele szemben. Tegnap óta mindent megmagyarázok neki. Azt is, ha kimegyek az ajtón, mert fogat mosok a fürdőszobában, vagy teregetek. Megnyugtatom, mert észrevettem, hogy ha nyugodt, jobban oda tud figyelni a környezetére és arra, amiket elvárnak tőle. A nyugalom mérhetetlenül sokat jelent nála. Ha nyugodt, úgy látom, hogy megérti amit mondok. És ekkor már nem csupán magyarázok neki, hanem kérek is tőle. Kérek, amit eddig szintén nem tettem meg nála. Ha peluscsere van, mondom neki és kérem tőle, hogy feküdjön le oda, ahol át szoktam pelenkázni. Szót fogad. Ha hisztis, sírni kezd, próbálok rájönni, hogy mi a gondja, mit szeretne ilyen keservesen kifejezni felém? Ma reggel is sírni kezdett, dobálta hátra a fejét a nagypárnán. Igyekeztem rájönni, miért teszi? És úgy gondolom, hogy ez sikerült is nekem. Úgy vélem, hogy nem tudott gyorsan felülni, ahogy szeretett volna, így az elkeseredett sírást választotta a próbálkozás helyett. Megnyugtattam, simogattam, puszilgattam és halkan mondogattam neki: Nincsen semmi baj! Szofika nincsen baj! - Elcsendesedett. Megkérdeztem, hogy mit szeretett volna? Találgattam: szeretnél felülni? Akkor add ide az egyik kezedet. - Erre felém nyújtotta. Megdicsértem. - Most pedig kérem a másik kis kezecskédet! - és azt is nyújtotta felém. Felhúztam és immáron ült. Megértette, amit mondtam neki. Mostantól minden egyes mozzanatot, lépést megbeszélek vele!

Nem folytatok struccpolitikát és nem dugom a fejem a homokba, csupán próbálok többet tenni, mint amennyit eddig valaha is tettem Szofikáért. Egyelőre nem kezelem őt autistaként, mert félek tőle, hogy attól a pillanattól kezdve, amikortól így tennék, már nem lenne visszaút. Ez persze butaság, nem tagadom. Mégsem szeretnék hozzá "más"hogyan állni, mint egy egészséges értelmes kisgyermekhez. Nem szeretném bevezetni nála azt a bizonyos kártyás módszert, melyet a vizsgáló hölgy nekünk javasolt. Egyelőre minden porcikám tiltakozik ellene. Hiszem, hogy még nem vagyunk késésben.

Tegnap szembesültem még egy óriási hibával, ami kimaradt Szofika rövid életéből. A hintázás! Én utoljára nyáron vittem a két kislányomat a játszótérre és ott, együtt hintáztattam őket. Mindketten nagyon élvezték, Szofika különösen. Alig akart kijönni a hintából. (Emlékszem anno Bella is több órán át hintázott a falra rögzített itthoni hintánkon. Volt, hogy el is aludt benne.)

A rossz idő beköszöntével és Szofika állandó megfázásával, náthájával a lakás négy fala közé szorultunk. De úgy is fogalmazhatnék, hogy a falak közé kényszerítettem őt. Szintén óriási hiba volt, mely inkább szolgálta a saját érdekeimet, de kislányomét semmiképp. A hinta akkor is előkerült, ám Bella hisztijével immáron meg kellett osztanom a figyelmemet és a hintázásra szánt időt. Bella bár kinőtte a régi hintáját, vettünk neki egy nagyobbat. Azonban sokszor ez sem volt megoldás a lányok hintázására, mert felváltva hisztiztek, amikor éppen a másik ült a hintában. Megunva az állandó harcot, mindkét hintát elrejtettem a szekrény mélyére. Ezzel talán még nem okoztam volna akkora gondot, de azzal, hogy miután Bellával szeptemberben megkezdtünk az ovit és Szofival kettesben maradtam itthon, ám mégsem vettem elő a hintát, nagyot vétkeztem. És erre nem mentség, hogy elfelejtettem. Mert így történt. Én mégsem bocsátom meg magamnak, ha feledékenységnek is nevezzük. Nem lett volna szabad! Tegnap estére előkerült a hinta. Szofika élvezte. Legalább háromnegyed órát lengedezett benne, mikor jelezte kezeinek felemelésével, hogy most már ki szeretne szállni. Nem tudom, hogy van-e összefüggés a történések között, de egy biztos, Szofika átaludta az éjszakát. 21.45-kor szenderült álomba és egy nyugodt alvást követően 5.50-kor ébredt. Beszéltem hozzá onnantól, hogy magához tért. Megmagyaráztam neki, hogy éppen mikor mit fogunk csinálni? Úgy beszélek hozzá, mint egy egyéves kisbabához, aki még csak most tanulja az életet. Mi pedig újratanuljuk azt, amit Szofika talán soha sem tanult meg.

Amikor ma bementünk a bölcsibe és kisegítettem Szofikát a babakocsiból, kérdeztem tőle, hogy hol van az ő csoportja? Majd átfogalmazva kérdésemet, kértem, forduljon az ő ajtajuk felé. Így tett. Szembefordult a csoportszobájukhoz vezető ajtóval. Még egy változás történt. Szofika minden gond nélkül, már-már abnormális módon, nyugodtan szokott be a bölcsibe. Nem sírt, nem hiányolt. Nem fájt neki az elválás. De ma ez másképpen alakult. Zokogott, minden erejével kapaszkodott belém. Nem csak az ő szívét tépte ezúttal az elválás. Az enyémből is ott maradt egy darab... Miután hazaértem és várhatóan akkorra már véget ért a reggeli, felhívtam a gondozónőjét, hogy sikerült-e Szofikának megnyugodnia? Megnyugtatott. Távozásom után nem sokkal elcsendesült Szofika az ölében, majd játszani kezdett. A reggelinél sem volt semmi gond, leszámítva azt a kicsi balesetet, amikor a tejeskávét magára öntötte. Igen, ez valóban probléma még nála, az étkezést-ivást is gyakorolnunk kell. Még valóban hosszú út áll előttünk.

Megnyugodtam. Talán már látom az alagút végén a fényt, csupán magam sem merem elhinni, nehogy elfogultságomból fakadóan hamis álmokkal, reményekkel hitegessem önnön magam. Nem tudom. De annyit biztosan tudok, hogy a hölgynek igaza volt abban, miszerint Szofika komoly kommunikációs zavarral küzd.

Ettől ő még lehet egy roppant értelmes kislány, csupán emiatt a zavar miatt nem látjuk az értelmét. Nem tudjuk, hogy mit fog fel, mit ért meg abból, amit mondunk neki, ami vele történik. Nem tudjuk, nem látjuk, mert egyelőre nehéz neki a kommunikáció és ez mindent elnyom. Ezt kell feloldanunk közösen a gyógypedagógussal és hinni, mindvégig hinni abban, hogy idővel sikerül elérnünk az oly áhított áttörést. És Szofika meg fog szólalni. Amikor már nem csupán hangot ad, vagy gagyog, hanem ténylegesen el kezd beszélni. Hiszek benne, hogy elérkezik ez az idő is. Mostantól mindent megteszek ennek érdekében! Várom a gyógypedagógus jelentkezését azzal az időponttal, amikor végre elindulhatunk a "gyógyulásnak" hitt úton és megkezdődik Szofika fejlesztése.

Búcsúzóul még egyszer szeretném megköszönni kedvességét és figyelmességét, melyet irányomban tanúsított első, röpke találkozásunkon. Köszönöm, hogy segítőkészen áll hozzánk! Már jó ideje ennek az ellenkezőjét tapasztalom az élet majd' minden területén, ezért nagyra értékelem.

Budapest, 2012. február 23.

Üdvözlettel:

P. H. Ágnes

 

 

Kedves Doktor Úr!

Újfent bátorkodom Önt zavarni, hogy nem egészen egy hét elmúltával újabb eredményekről számoljak be. Ott kezdem, hogy kicsit becsapva éreztem magam három nappal a központban történt megjelenésünket követően. A minket fogadó hölgy ugyanis csupán spektrumzavarról beszélt nekünk állandóan, arról még véletlenül sem tett említést, hogy az autizmus és spektrumzavar gyakorlatilag egy és ugyanazon állapot. Erre pedig csupán napokkal később jöttem rá, mikor is erőt vettem magamon és az internet segítségével igyekeztem némiképp pótolni az autizmusról megszerzett hiányos tudásomat, de még inkább utánanézni az addig egyszer sem hallott spektrumzavar lényegének. (Gondolom tudatlanságom ezen szelete Önnek rögvest ki is tűnt az előző levelemből.)

Szofikával február 22. óta mindennap sokat foglalkozok. Természetesen nem csupán egyedül én, de ide most azokat jegyzetelem le, amely "módszereket" én agyaltam ki és valósítok meg nap mint nap, illetve "adok szigorú parancsba" férjemnek végrehajtani. :-) Nem lenne fair részemről, ha őt kihagynám a buliból. Tehát majd' egy hét múltán ismét nagyot fordult kis családunkkal a világ! Gyakorlatilag már másnaptól mutatkoztak kislányomon változásnak jelei, melyeket eredeti tervemnek megfelelően napi rendszerességgel kívántam megörökíteni -talán egyfajta megerősítésként utólag történő visszatekintés céljából.

Ezen törekvésemet, valamint kislányom elszánt "fejlesztését" sajnálatos módon egy időközben megjelenő gátlástalan és annál inkább kitartó vírus nehezítette meg, ám a folyamatot mégsem lassította le. "Módszereimet" az alábbiakban összegzem tehát:

- Dalok, mondókák, gyermekversek éneklése, szavalása, kántálása (kinek hogy tetszik)

Még Bellát váró pocakos korszakomban egy csomó, legalább 50 gyerekdalt és mondókát véstem agyamba, mely utólag látván igen mélyre sikeredett. (Természetesen az 50 nem külön-külön, hanem együttesen értendő!) A lényeg, hogy eme múltbéli cselekedetem, kevés ideig tartó "felfrissítést" és "újrakonvertálást" követően nagyon sikeresnek bizonyult. A dalokra, mondókákra, kiszámolókra emlékeztem! Elővettem az általam igen nagyra becsült és ennek fényében oly nagy becsben tartott magyar írók, költök gyermekverses köteteit, melyeket naponta olvasok fel Szofika által tanúsított egyértelmű figyelem kíséretében.

A vírus következtében legyengült szervezetünk bár mértéktelen pihenésre vágyott, ám a fejlesztést még rekedt és egyre inkább megfogyatkozó hangom ellenére sem függesztettem fel. Egymás mellé feküdtünk és úgy nézegettük a verses könyvek képeit, miközben egyik verset a másik után olvastam fel Szoffancsnak. Ő pedig érdeklődve figyelte a könyvek oldalait és hallgatta a szívet vidító és olykor elandalító bohókás versikéket.

Ma, tehát a 6. napon egyszer-kétszer már tapssal is kísérte -szerintem. Vagy csak éppen tenyereinek egymáshoz való, ütemes csapkodását és az azzal járó minden élvezetet fedezte fel. Bárhogyan is volt, kislányom lelkes tapsikolásba kezdett. Ez tény.

- Hintázás/hintáztatás

Ahogyan arról már legelső -és egyben utolsó- levelemben is említést tettem: elővettük Bella régi pink színű, műanyag hintáját, melyet elől, a kapaszkodó részen egy rikító sárga duda ékesít. (Ennek funkciója egyelőre a mi szempontunkból érdektelen, tekintettel arra, hogy a korábbi sok igénybevétel eredményeként be is horpadt. Éppen középen.) Szofikát azonban nem keseríti el a tudat, hogy nővére megörökölt hintáját nem tudja teljeskörűen használni -vagy kihasználni-, ő csak lelkesen ül benne és élvezi a ringó-lengő állapotot, hol szemecskéit behunyva és fejét hátradöntve a háttámlának -fáradtabb állapotában-, hol élénken vagy olykor el-elrévedező pillantásokkal kísérve (mely pillanatokban talán éppen sorsfordító döntéseket hoz meg kis buksijában, de az élet nagy-nagy kérdéseiről mindenképpen).

- Nagyon sok beszéd, magyarázás, cselekvésre ösztönző kérés

Gyakorlatilag az ébren töltött órák 99,9 %-át folyamatos beszéddel és magyarázattal töltöm, töltjük -az én részemről kifogyhatatlan lelkesedéssel, Szofikáról már nem tudok ilyen bizonnyal beszámolni. Napunk, cselekvéseink minden mozzanatát teljes körű információval látom el, a hibaszázalék egy kisebb esélyére sem hagyván lehetőséget. Mindent, mindent -de ténylegesen mindent- magyarázattal kísérek. Az etetéstől kezdve, az öltöztetésen át, Bella ápolásán, ellátásán keresztül a jelen eseményeit érintő dolgokat, beleértve saját beteg állapotomat és az abból fakadó hátrányokat. Tény, hogy ha statisztikát kívánunk felállítani, akkor szólításra 10-ből legalább 7-szer odanéz vagy odakapja fejecskéjét. Magyarázataimat és utasításaimat is szemmel láthatóan általában megérti. (A kieső rész valószínűsíthetően a szelektív hallás eredménye.)

- Televízió készülék mellőzése, helyette érdekes zenék (babazene, komolyzene) és egyéb hangok hallgatása.

A tévé használatát, ezáltal pedig az azzal járó esetleges károkat minimálisra csökkentettük. Helyette egy hirtelen jött és talán furcsának ható ötlettől vezérelve, az interneten "vásároltunk" egy CD-t, mely a természet különféle hangjait eleveníti meg.

Madár csivitelés, tenger morajlása, a szél zúgása, patak csobogása és sorolhatnám, még mi minden kel életre 63 négyzetméteres panellakásunkban általa. Mindannyian szeretjük hallgatni ezeket a különféle "zajokat", melyek egyértelműen valamennyiünkre nyugtató hatással vannak. Különösen Szoffancs esetében van óriási jelentősége a nyugalomnak, mely felismerés fontosságáról a korábbi levelemben már szóltam.

Változások:

Szofika nagyon sokat gagyog. Úgy is mondhatnám, rengeteget. És őfelsége bababeszédét én inkább nevezném gagyogásnak, mintsem egyszerű, komoly félelemre okot adó hangadásnak. (Ahogyan azt a központban diagnosztizáló hölgy a tudomásunkra juttatta.) Kislányom már többségében alkalmazza a hangutánzó (remélem jól nevezem) szavakat, mint példának okáért: baba, mamma, vagy ezek keveréke: ba-ma, ma-ba. De gyakran hallhatjuk tőle a pletykás vénasszonyokra oly jellemző ajjjajjajjajjjj jajongást is, mely az ő esetében cseppet sem ad okot az aggodalomra. Láthatóan szereti hallani a saját hangját. Még akkor is, ha a szakirodalom szerint ezzel jócskán megkésett. Az elmúlt két napban Szofika édes gagyogására ébredt a család, mely nem kevés örömünkre szolgált. Számunkra is élvezet hallgatni az útját kereső, már-már kitörni látszó beszéd megindulását. A beszéd még ugyan várat magára, de addig is halandzsájával naponta kápráztatja el Szoffancs a környezetét és joggal mondhatom, saját magát.

A gagyogás mellett a mosolyával is egész álló nap megajándékoz bennünket. Szofika jó kedélyű, vidám kisgyerek, aki igenis fogékony és érdeklődő mindennemű változásra -mégha a saját, visszafogott módján, valamint betegen is. A vírus hatására sokat köhögött és folyt az orra. Mára kijelenthetem, hogy Szofika megérti mindazt, amit mondok neki és azt is, amiket kérek, mely értésnek egyúttal nyomatékot is ad. Ha például azt mondom, hogy: Gyere ide Szofika, megtörlöm az orrocskád, mert folyik. Odajön, vagy hagyja, hogy odamenjek hozzá és még az orrát is tartja, hogy töröljem. (Bár nem voltam jelen, de férjem és nagyobbik kislányom megbízható beszámolójára hagyatkozva azt is elárulhatom, hogy egyik ilyen orrfolyós pillanatában Szofika saját maga nyúlt egy, a közelében haszontalanul heverő papírzsebkendő után, majd azzal kissé ügyetlen, ám annál aranyosabb babás mozdulataival az orrocskáját igyekezett megtörölni. Vagy legalábbis valami hasonlót művelt. S bár jelen ugyan nem voltam e jeles eseménynél, semmi okom nincs kétségbe vonni szeretteim állítását.) Ha kitartóan próbálkozok egyébként, akkor legmakacsabb állapotában és legszelektívebb hallása ellenére is, végül odajön hozzám és általában végrehajtja az éppen aktuális kérésemet.

Végezetül s mintegy visszatérve az orvosokból történt kiábrándulásomra megemlíteném, hogy sajnos újra és újra csalódnom kell bennük. Tudja Doktor Úr, elszomorítóan hamar mondanak le egyesek a még nagyon fiatalka gyermekekről. Azokról, akik még szinte alig éltek és akikből-szerény véleményem szerint- legalább 4 éves korukig még bármi lehet, hogy úgymond. Idesorolnám a központban diagnosztizáló hölgyet, aki feltette nekünk ama egyszerű kérdését, hogy mi, szülők, milyen ismeretekkel rendelkezünk az autizmusról?

Itt követtem el azt a nagy hibát, hogy válaszom első felét így kezdtem: Én csupán érintőlegesen tanultam az autizmusról, de a róla alkotott ismereteim.. - Tovább nem is hagyta, hogy megosszam vele mélyenszántó, bölcs és még inkább magvas gondolataimat, szúrós tekintettel nézett rám, majd, mint egy szuronyt, nekem szegezte még szúrósabb kérdését: Mi az Ön foglalkozása? - Itt újabb hibát követtem el, miszerint rossz szokásomhoz híven a kérdésre válaszoltam. Megsemmisülten vallottam be, hogy gazdasági ügyintéző volnék. - Teljes megsemmisülésemet már csak az a lesújtó megállapítása tette befejezetté, hogy az bizony egy teljesen másik terület, melyben kizárt ilyen tudományokról való ismeretek szerzése. (Kislányomra való tekintettel közöltem vele szelíd, halk szavakkal, miszerint én több végzettséggel rendelkezem. Nem fárasztanám itt a Doktor Urat, ezen végzettségek felsorolásával, csupán említést tennék pedagógiai főiskolámról, melyet kétéves GYED-en történő itthon tartózkodásom ideje alatt egy szakvizsgával koronáztam meg három évvel ezelőtt. A szakvizsga mozaik neve: EBI - azaz: egyéni bánásmódot igénylő gyermekek fejlesztő pedagógiája, mely természetszerűleg csupán az óvodáskor végeztével, a kisiskoláskorra hagyatkozik.)

De ebben a tekintetben sajnálatos módon nem mutatkozott különbnek gyermek háziorvosunk sem, aki tegnapi napon ismét elszomorított egy kijelentésével. Látom a szemeiben, hogy ő nem bízik Szofika "gyógyulásában", de ha úgy jobban tetszik, fejlődésében. Kvázi egy csendes bolondnak, elkeseredett anyukának tart -hozzá teszem idáig még igaza is van-, aki csalódottságában képtelen elfogadni a megváltoztathatatlan valót, miszerint kétéves kislánya autisztikus spektrumzavarban szenved. Ezáltal pedig saját maga gátolja meg a gyermek további "egészséges" fejlődését, ezáltal pedig lehetséges boldog és kiegyensúlyozott életvitelét, életét. Amikor beszámoltam neki, hogyan, mikor s mint jártunk a Korai Fejlesztő Központban, ott miket körvonalaztak, illetve mondtak ki burkoltan ám mégis kerek perec Szofikáról és még milyen hosszú út, mely teendők várnak még ránk, rám nézett és csupán ennyit mondott: Anyukának legfontosabb dolga lenne elfogadni a tényt és megbarátkozni vele... A mondatot nem fejezte be, mert ilyenek ezek az orvosok. Olykor köntörfalaznak, olykor szánalomból kimondatlanul hagyják a valóban kimondhatatlant és a szülőre bízzák, hogy felfogja-e annak értelmét. Jelentem, felfogtam. Mélységesen el is keseredtem tőle. Az pedig a központban velünk foglalkozó hölgy irányomban tanúsított lenézéshez viszonyítva már csak egy apróbb tőrdöfésként ért részéről, amikor rákérdezett, hogy mégis milyen fejlesztéssel próbálkozik otthon anyuka? (Tudjuk ugyebár: a csendes bolond, elkeseredett, struccpolitikát folytató nőszemély, aki nem is mellesleg az érintett kislány anyukája. Nos, ez volnék én.)

Enyhe fátyol-színezettel a hangomon árultam el neki "csodatévő praktikáim" mivoltát, melyek hatását én valóban észlelem. Ám legyen! Kiáltsanak ki engem egy őrült, tudatlan, mindent tagadó, ostoba édesanyának, aki a legostobább talán kerek egy világon, még a Tündérhegyen, Üveghegyen innen és onnan túl (a kurta farkú malacot most kihagynám), de akkor kérdezzék meg Szofika szűk környezetének többi tagját is. Ja, értem már. Hogy ők meg szintén elfogultak, velem egyetemben. (Lásd: erején felül is teljesítő édesapa, a csupán pár évvel idősebb, még saját maga is csöpp gyermek, nevezetesen Szofika nővére, Bellácska, az állandó reményben élő és a csodáért naponta imádkozó, de még inkább remegő nagyszülőkről már nem is beszélve.)

Felejtsük hát el ezen személyek véleményét! Akkor mi marad még? Marad természetesen Szofika "külső világa", mely szintén fejlődését és nem utolsósorban szocializálódását hivatott szolgálni, a bölcsöde. Élükön a minden segítséget megadó és bár szakképzettség hiányában, ám mégis legjobb tudásukkal minden lehetséges fejlesztő eszközt igénybe vevő gondozónőkkel, akiket nem is mellesleg Szofika a legelső perctől elfogadott, de ki is jelenthetjük, hogy MEGSZERETETT. Csakúgy igazán, szívből, ahogy egy "kiszolgáltatott" és idegen környezet gondos gondjaira bízott gyermek szeretni képes. Ők sajnos most kívül esnek ezen a körön, tekintettel a még mindig családunkban dúló és ágynak döntő vírusra, mely jött, lecsapott és egyelőre győzedelmeskedni látszik tagjainkon (a szó szoros értelmében is)! Ám küzdünk tovább. Küzdünk a fránya láthatatlan ellenségekkel, melyek sunyi módon, hátulról csaptak le ránk és zaklatták fel nyugodt életünket. Talán sikerül mindet magunk alá gyűrnünk. Talán újra jönni fog a megnyugvás.

Lassan egy hét telt el a központban történt látogatásunkat követően, azonban a mai napig semmiféle írásos szakvéleményt, megkeresést nem kaptunk, ellentétben a hölgy előrejelzésével, miszerint a "dolog" komolyságára tekintettel, már másnap jelentkezni fognak telefonon és ellátnak minket a kellő információkkal. Ez még várat magára.

Visszaolvasván levelemet úgy tűnhet, merő gúnnyal és lenézéssel nézek a minket, de leginkább Szofikát gondozó orvosokra, de "ánblokk" az egész orvostársadalomra és fölényes magatartásommal mintegy kétségbe vonom a minket érintő összes diagnózist, észrevételt. Biztosíthatom róla, hogy ez nem így van! Továbbra is minden kétséget kizáróan állítom, miszerint szükség esetén -a végső csapás bekövetkeztekor- elfogadom a szakértők véleményét és ránk mért ítéletét, legyen az bármi is.

Csupán időt szeretnék nyerni, hogy ügyetlen-esetlen próbálkozásaimmal én is bebizonyíthassam: Szofika nem autista (nem spektrumzavaros és a kettő együttvéve, vagy bárhogy nevezzék is), csupán egy kislány, aki több törődést, foglalkozást igényelt volna -nővéréhez hasonlóan-, mely törődés elsősorban az édesanyának, azaz NEKEM (itt lehet a köveket dobálni) lett volna feladatom. Ez sajnálatos módon nem történt meg (mostanra már elég sok és súlyos sebet szereztem, így a kövekből is legyen elég). Ezen kemény időszak most számunka valóban versenyfutást jelent az idővel, mert pillanatnyilag minden porcikám tiltakozik az ellen, hogy kislányomnál az autista gyermekeknél bevezetett és alkalmazott "kártyás" rendszert alakítsam ki, melyet a központban javasoltak számunkra. Nem egészen egy héttel ezelőtt.

Szent Meggyőződésem, hogy kétéves kislányom problémája a kommunikációzavar, mely némi figyelemzavarral párosul. Az eltelt napok legalábbis ezt erősítették meg bennem. Bár igazam volna!

Budapest, 2012. február 28.

Maradok tisztelettel:

P. H. Ágnes

egy nem nyugvó édesanya

 

 

Kedves Doktor Úr!

Ma nem leszek sem gúnyoros, sem viccelődő. Nem vagyok éppen abban a hangulatban. Inkább bánatos és már-már beletörődő. Egy hete démonokkal harcolok. Azóta, mióta eljöttünk a központból. Eddig derekasan küzdöttem ellenük, sokszor fanatikus elszántsággal szálltam szembe velük. Igaz, nem telt el sok idő. De ma ezek a láthatatlan démonok felülkerekedni látszanak rajtam.

Nem tagadom, nem segített nekem az ellenük való hadviselésben az sem, hogy délelőtt folyamán felhívott a gyermekpszichológus, gyógypedagógus. Megdöbbenésemre azt közölte velem, hogy központjukban az ítélethozó team úgy döntött, előbbre hozzák a gyermekpszichiáter által irányított vizsgálatot. Erre múlt héten még fél évet hagyott nekünk a beszélgetés során. Mára ez a fél év immáron egy hónapra szűkült le. Az idő oly módon felgyorsult, hogy már lélegezni sem tudok, úgy érzem, valamely láthatatlan gonosz erő mind jobban fojtogatja a torkomat. Ez az erő egy hete ragadott meg és azóta nem ereszt. Most pedig nem hogy kis enyhülést éreznék, de mind jobban szorít. Március 29-én várnak hát minket Szofikámmal, hogy meghozzák a végső döntést és hivatalossá tegyék az "ügyünket".

Ma nagyon sokat sírtam. A nagyobb gond ott kezdődik, hogy kislányaim is látják. Nem tudok elbújni, bár nagyon szeretnék. Talán még a világ elől is elbújnék most, ha tehetném. A két lány gyakorlatilag egész napos foglalkozást igényel. Bella ötéves elmúlt és a mai napig nem tud jól eljátszani egymagában. Szinte ötpercenként nyúz, hogy mikor megyek már hozzá? Ugyanakkor kitűztem egy célt magam elé, nevezetesen Szofikám fejlesztését, akivel éppúgy szeretnék törődni. Még gyengének érzem magam attól a cudar vírustól is, mely egyik napról a másikra ledöntött a lábamról. De még így is, minden erőmmel próbálok helytállni és akkor még az itthoni teendőimről nem szóltam. Nem szeretnék panaszkodni, most mégis azt teszem. Bocsánatot kérek érte!

A sok locsi-fecsi ellenére úgy tűnik nekem utólag, hogy bár sok mindenről számoltam be, mégsem írtam semmiről. Többek között arról sem, hogy a központban való vizsgálat során elviekben kaptunk fél év haladékot, mely időszak alatt gyógypedagógus veszi gondozásába Szofikámat és kezdjük meg vele közösen a fejlesztést. Fél év múlva pedig egy gyermekpszichiáterhez kötött vizsgálat fogja eldönteni, vagyis kimondani a végszót. Mint kiderült, valóban elviekben, mert a gyakorlatban ez már nem fog megvalósulni. Nem tudom elégszer leírni, hogy irtózom a kártyás rendszernek még a gondolatától is.

Naponta többször átrágom az elmúlt két évet, hogy mikor mit és hogyan rontottam el? Hol siklott félre Szofika fejlődése? Sok hibát követtem el, ezeket sem győzöm rendszerezni (mind agyban, mind írásban). És egyre jobban elkeseredek. Mindenesetre, ha most látna engem a Doktor úr, bizton megállapítaná rólam, hogy Anyuka kezd egyre jobban belesüllyedni a depresszióba. És tudja mit? Még igaza is volna. Nem tagadom. Ma a "sötét oldal" bizonyult erősebbnek. Elfogytak a szavak. Valamiféle üresség vesz erőt rajtam. Egy nagy űrt érzek, mely egyre jobban uralma alá von. Nem mondom, hogy a "már minden mindegy" állapotában leledzem, mégis egyfajta feladás az, mely győzedelmeskedni látszik felettem. Legalábbis ma.

Ki tudja? Talán holnap újult erővel kezdem a napot és szállok szembe a megerősödött démonaimmal. Ki tudja? Talán minden, amit ezalatt a röpke idő alatt tettem, amit tennék és tenni fogok, kevés már ahhoz, hogy Szofival minden rendben legyen. A "rendben" szó alatt ezúttal kislányom egészséges lelki fejlődését értem. Talán a legelső perctől késő volt már minden...

Budapest, 2012. március 1.

Tisztelettel:

P. H. Ágnes